介護施設勤務しています介護士です入居者の指定難病の医療費助成制度について施設入居前にA病院の口腔外科でシェーグレン症候群と診断。(看護師の話によるとシェーグレンとは別で通院しており本人の訴えありたまたま気づいたと)そこで診断はされたようですが、医師からは申請等の説明はなく制度をそもそも知らなかった。(本人のみ病院に行っており、家族もシェーグレンとは知らなかった)入居後に本人からそのような話を聞く。本人も認知はないが不安神経症などの症状があり曖昧。その時点でB病院がかかりつけであり病院を一本化する為、A病院に受診しB病院宛に情報提供書を依頼。シェーグレンであることは確実だった。その後、情報提供書を持参しB病院口腔外科に受診。医療費助成制度を申請したい旨伝える。引き継ぎ定期的に見てもらえるが、医師曰く歯科医は申請できない。そもそも口腔外科発端の病気ではないので、診断されたA病院で申請書は書いて貰えばいいと思う、まずは家族が区役所に行けば教えてもらえますとのこと。この時点では私はその制度自体よく理解しておらず、ケアマネの指示で動いておりました。今思えば書類が集まってもいないのに、なぜBに受診したのか?よくわかりません。しかし調べてみると、まず役所に家族が出向くか、ホームページから必要書類のダウンロードが必要。必要書類は、支給認定申請書、臨床調査個人表、住民票、マイナンバーなど。そして臨床調査個人表は難病指定医が記入。それを提出し認定が下りるか。臨床調査個人表はこちらが用意をして医療機関に持って行くのですか?それとも申請をした旨を伝えれば病院側で用意していただけるのですか?家族も制度を理解しておらず、職員の言われるがままでした。とりあえず役所に行ってみますと言われましたが、ホームページで必要書類がダウンロードできるのであれば、家族は役所に行く必要はありませんか?それとも実際に話を聞いた方がいいのですか?また必要書類が揃った後、難病指定医がいる病院でなければいけませんが、この病院はネットで出てきますか?調べてみましたがそれに該当するようなものが見当たりません。(神奈川県川崎市です)直接医療機関に電話し確認するとも、記載されていましたが、家族が役所へ出向いた際に教えてもらえるのでしょうか?ケアマネも申請の流れなど教えてくれますが深入りはしておらず、看護師は申請等の手続きはスタッフの仕事ではないから家族に任せなさいと。ケアマネはまずはかかりつけのB病院が難病指定医療機関であるのかを問い合わせる必要がある。ただ看護師はまずは家族に制度を理解してもらう為、役所に行ってどこの病院に行けばいいか聞いてもらいなさい。と。互いに言ってること違く、どちらを選択すればいいのかわかりません。家族が役所へ行った際に、病院を教えてもらえるのでしょうか。説明が変ですみません、、、